よくあるご質問
1.移行期医療(転院・転科)について
Qなぜ小児科から成人診療科(大人科)に移らなければならないのですか?
A一般的に成人期の診療は成人診療科の医師が専門としており、小児科医よりもその時期に適した医療を提供できると考えられているからです。 慣れ親しんだ環境を離れるのは不安かと思いますが、これは患者さんの成長に伴う「レベルアップ」です。ただし、目的はあくまで「適切な医療を受け続けること」ですので、必ずしも全員が転院しなければならないわけではありません。病気や状況に合わせて、最適な受け方をかかりつけの先生と一緒に決めていきます。複数の支援機関がサポートします。
外部リンク:「移行支援・自立支援|情報共有サイト」はこちら
Q成人診療科(大人科)に移ったら、もう小児科には戻れないのでしょうか?
A基本的には成人診療科での診療に移行するため、戻ることはありません。 急な環境の変化による不安を和らげるために、数か月から1年ほど小児科と成人診療科を並行して受診する(併診期間を設ける)ことで、徐々に慣れていく方法もあります。まずはお気軽にかかりつけの先生に相談してみてください。
Q複数の科にかかっている場合、一つの病院にまとめられますか?
A病院の診療体制によります。一つの病院で完結できる場合もあれば、専門性に応じて複数の病院への通院が必要になる場合もあります。
Q転院する際、今までの情報はちゃんと引き継いでもらえますか?
Aはい。医師や医療機関同士でしっかりと情報共有を行います。もし、新しい病院に特に伝えてほしいことや共有してほしい希望があれば、遠慮なく担当の先生に伝えておきましょう。
Q成人診療科(大人科)に移行しても、今までと同じ薬や処置を受けられますか?
A必ずしも同じとは限りません。大人へと成長するにつれて必要な薬の量が変わったり、体の状態に合わせて薬の調整や処置の内容を変更したりする必要が出てくるためです。
2.自律(自立)への準備について
Qなぜ自分で病気の管理(自律)ができるようにならないといけないのですか?
Aご家族もいずれ高齢になり、いつまでも全ての診療に付き添うことは難しくなるからです。 将来、患者さん自身が自分の病気を「じぶんごと」として捉え、医療の主体となれることが大切です。自分で治療の決定や生活管理ができるよう、少しずつ準備を進めていきましょう。
外部リンク:「移行支援・自立支援|情報共有サイト」はこちら
Q具体的にどのような準備をすればいいですか?
A自分の病気や治療について学び、健康状態を自分で説明できるようになることや、必要な情報を自分で集めて活用できるようになることが目標です。 群馬県が作成した【じぶんの「トリセツ」】を活用したり、当センターのリーフレットにある「おとなになるための目標」を参考にしたりする方法があります。
※じぶんの「トリセツ」は現在バージョンアップ作業中です。完成次第、群馬県のホームページからダウンロード可能になります。
Q自律に向けた支援はいつから始めるのが良いですか?
A大人になってから急に始めるのではなく、診断がついた時から、あるいは5歳、10歳、15~18歳といった節目(key age:キーエイジ)に合わせて、早い段階からお子さんの状況に応じて進めていくのが良いとされています。
3.生活・相談窓口・各種制度について
Q病気を抱えながらの就学(学校)について相談したいです。
A専門の相談窓口がありますので、以下よりご相談ください。
- 小・中学校の場合はお住まいの市の教育委員会の「就学相談窓口」
外部リンク:「市町村等教育委員会一覧 – 教育委員会 – 群馬県ホームページ(教育委員会総務課)」はこちら - 群馬県総合教育センター「つなぐん(心と学びのサポートセンター)」
外部リンク:「つなぐん 相談はこちらから」 はこちら
Q利用できる医療費助成などの制度について知りたいです。
A内容によって窓口が異なります。
- 小児慢性特定疾病や指定難病の制度について: お住まいの保健所や保健福祉事務所、または難病相談支援センターへお問い合わせください。
- 外部リンク:「保健福祉事務所(保健所)一覧 – 群馬県ホームページ(感染症・疾病対策課)」はこちら
- 外部リンク:「群馬県難病相談支援センター」はこちら
- 障害福祉制度について:お住いの市町村役場の障害福祉課や福祉課等へお問い合わせください。
- 施設利用料の減免について: 各施設へ直接お問い合わせください。
4.移行期医療支援センターのサポート(医療機関向け)
Q移行先の候補となる病院を知りたいです。
A当センターで情報を収集・検討し、カンファレンスを経てお答えする流れとなります。ホームページの相談フォームやお電話でご連絡ください。
※当センターは転医・転院の直接的な調整を行う場所ではなく、候補病院の情報提供を行っています。
Q群馬大学医学部附属病院に転院できますか?
A状況により窓口が異なります。
- 入院のご相談:小児科外来へご相談ください。
- 通院のご相談(移行期として):当センターへご相談ください。カンファレンスで検討します。当院が該当しない場合もあります。
- 通常の受診相談:
【初診】患者支援センターへ初診予約申込書をFAXにてお申込みください。
※初診予約申込書はこちらからダウンロードできます。
【再診】小児科外来へご相談ください。
Qレスパイト(休息入院など)先を教えてほしい。
A現状、センターから特定の施設をご案内することは難しい状況です。現在、受け入れ先の把握作業を進めています。
Q移行期医療についてもっと詳しく知りたい、啓発活動をしたい。
Aセンターのリーフレットをお送りしますので、ご連絡ください。また、患者さん向けの講演会や医療者向けの研修会も予定しており、詳細は決まり次第ホームページに掲載します。